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                                                          发稿时间:2020-09-28 13:51:48

                                                          直到2019年10月,她得到消息:当年2月份,国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA,这标志着SMA从此有药可医。

                                                          梦茹因为年纪小,情况略微比姐姐好一些,肢体变形没那么厉害,坐的时间略微长一些。去年,她还可以独自坐在小凳子上,双脚着地,今年已经不能这样。

                                                          这意味着,筹到70万元后,梦园或者梦茹有更多的药可以用。

                                                          “手心手背都是肉,给谁打,我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生,医生建议先给梦茹用药,因为她情况轻,使用药物后,见效快,还有站起来的可能。

                                                          白留栓知道这是什么意思,她沉默不语。

                                                          白留栓的日子很难,但她一直都不想放弃。

                                                          “无论这个针给谁用,我们都打算先给梦园做手术,让她情况好一点。”这个月,白留栓夫妻要带梦园再去北京。

                                                          白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中,一家四口蜗居在一间房,房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。

                                                          也有网友看到两个女孩的视频后,留言说:死路一条。

                                                          病情的进展迅速而凶猛。